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A VIDA DEPOIS DA GUILLAIN-BARRÉ

Atualizado: 2 de fev.

Por Jornalista Diogo Lapaiva



A Guillain-Barré é uma síndrome terrível e cada pessoa que a enfrentou possui uma história diferente, porém o que a maioria delas têm em comum é um legado de medo, dores, sofrimento, incertezas e sequelas. Essa cadeia de acontecimentos, sem nenhuma dúvida, transforma a vida de cada um de maneira significativa. O que vamos ver nessa matéria, que é parte de uma série especial sobre a SGB, é como esses pacientes enfrentam esses desafios e onde encontram forças para seguir a vida.


Antes de prosseguir, é preciso dizer que este texto foi escrito com base na experiência de sobreviventes, incluindo o autor, mas é importante deixar claro que se você está passando por uma situação similar ou lendo para buscar informações devido a alguém próximo, não entre em pânico ao ver relatos de casos graves e sequelas permanentes, porque cada pessoa reage de uma forma, e embora um número representativo de acometidos pela síndrome preserve implicações, por outro lado, existem pessoas que seguem a sua vida normalmente. Alguns saem ilesos ao final do tratamento e outros, mesmo tendo determinadas deficiências provenientes do caso, se adaptam às limitações e conseguem manter uma vida plena e feliz.


Outra consideração importante é que, por mais que seja bom absorver o máximo de informações sobre o tema, e a internet seja um terreno fértil para isso, não se baseie unicamente em informações do “GOOGLE” para tomar as suas decisões. É sempre preciso envolver um médico especialista e se pautar, antes de tudo, na orientação desse profissional.

Não existem pesquisas muito profundas sobre a gravidade de pacientes com SGB no Brasil e também sobre as sequelas deixadas pela doença, mas é bastante comum encontrar sobreviventes da síndrome com algum tipo de mazela. Um desses casos é o do ex-carteiro, hoje aposentado, José Carneiro Fernandes, que vive na cidade de Catolé do Rocha, na Paraíba, que lutou contra a SGB em 2013.



José Carneiro Fernandes, que vive na cidade de Catolé do Rocha, é um dos sobreviventes da SGB

Depois de 17 anos de trabalho nos Correios e no auge da vida, José foi acometido pela Guillain-Barré e após 25 dias hospitalizado seguiu o tratamento em casa, onde ficou por mais de 2 anos sem andar e, mesmo hoje, depois de quase uma década, ainda apresenta algumas limitações. “A SGB me causou sequelas permanentes. Forças diminuídas nas pernas e semi-paralisia (paralisia espástica) nos pés, causando desequilíbrio no corpo”, afirmou.


Ele conta que, depois de tantos desafios, tratamentos e remédios, o que lhe deu forças para continuar, e que ainda hoje é o mais importante em toda essa história, é o amor da família. “A vontade de viver me fez ir além, querer sobreviver e estar ao lado das pessoas que a gente gosta fez a diferença. No meu caso, minha esposa e filho me deram o apoio necessário para que eu pudesse ter a força necessária para viver”, concluiu.


E quem ganhou a vida levando informações de mão em mão, passando de porta em porta, como carteiro, hoje vem se reinventando de outra forma. José hoje tem uma atuação importante nas redes sociais, organiza grupos de discussão sobre o tema usando para isso as plataformas gratuitas como WhatsApp e Facebook e para muitos, essa ação tem um papel indispensável em seus respectivos tratamentos.




Ildete Jorte, que mora em Cuiabá, também passou pelas tormentas da SGB.


Outra personagem que também sobreviveu a tudo isso foi a Ildete Lidia Santiago Jorte, que mora em Cuiabá, no Mato Grosso e que igualmente precisou ser internada na ocasião do surgimento da SGB. No total ela ficou 29 dias hospitalizada, sendo 14 dias na UTI em estado grave e os demais dias em leito comum, até poder ser liberada e seguir com o tratamento em sua residência por meio do Home Care. Diagnosticada em 2018, teve paralisia total nos membros inferiores, superiores e na face, tendo um comprometimento corporal próximo aos 90%.


E embora ela tenha passado os piores dias de sua vida num prazo muito curto, da mesma forma que a síndrome veio rápido, a recuperação seguiu o mesmo caminho, tendo conseguido, ainda em 2018, ano em que tudo começou, recuperar parte significativa da funcionalidade perdida para a síndrome. “Do mesmo jeito que chegou rápido, as coisas voltaram relativamente rápido. Os formigamentos começaram em janeiro, e em 3 dias já estava totalmente paralisada, mas tudo foi regenerado de forma gradativa, ao passo que em dezembro eu já conseguia ficar em pé e até sustentar o meu peso na ponta dos pés”, conta a paciente.


Esse sucesso na recuperação de Ildete pode ter relação direta com a velocidade do seu diagnóstico, pois segundo a paciente os sintomas começaram no dia 27 de janeiro daquele ano, já no dia 30, estando com grande parte do corpo comprometida, o diagnóstico foi concluído e os tratamentos iniciados, perfazendo um prazo de apenas 3 dias, sendo relativamente curto se comparado com outros casos.


Uma pesquisa independente, realizada por meios digitais, mostra que o tempo médio do diagnóstico varia entre 10 e 15 dias, e embora o objetivo por trás dessa narrativa não seja em nenhum momento propor alguma metodologia científica sobre o assunto, é possível relacionar de forma empírica que a demora na adoção de um plano de tratamento quase sempre reflete num tempo muito maior de recuperação ou na perenização de algum tipo de sequela.


E mesmo no caso dela, onde a recuperação foi felizmente satisfatória, segundo a análise da própria, ainda persistem fraqueza muscular, fadiga em excesso e um mau funcionamento nas mãos. “Quem me vê não percebe o problema, porque aparentemente não tenho nada, mas meu corpo não ficou como antes. Os reflexos ficaram lentos, sinto cansaço e falta de forças, também tive uma piora na audição e na visão, porém, o fato de estar viva já me faz feliz. Quando estava no processo de paralisia pedi a Deus sabedoria para lidar com tudo e ele me atendeu, foram momentos difíceis, mas de grande aprendizado”, complementou.


Independente das particularidades de cada caso, uma coisa comum na maioria das histórias é a necessidade de resiliência, perseverança e sabedoria. Quase sempre os sobreviventes da SGB precisam se adaptar a viver com alguma limitação, que vão desde comprometimento grave na situação motora e tetraparesia, até coisas mais leves, como pequenas fraquezas, desconfortos corporais, enfraquecimento da visão, perda auditiva e dores.


Uma informação importante para quem convive com isso ou mesmo para quem foi arrastado para essa situação por uma pessoa amada é que, absolutamente, um sobrevivente da SGB não se torna uma pessoa pior ou menos útil para sociedade por ter limitações, na verdade, como qualquer outra grande mudança é preciso que cada um, respeitando a sua individualidade, encontre o seu lugar entendendo que existe uma possibilidade real do seu corpo nunca mais ser o mesmo.

 


E essa opinião é baseada em minha própria história, por também ter sido acometido pela Síndrome Miller Fisher e ter praticamente 90% do corpo inutilizado de forma temporária, sendo parte dele afetado de maneira permanente (hemiplegia no lado esquerdo do corpo, comprometimento na faringe, laringe e visão). No fundo, após ter passado pelo período crítico onde a revolta tomou conta de mim, percebi que ainda sou a mesma pessoa dentro de um corpo diferente.


Ao invés de ficar focado em coisas que não posso mais fazer, o que não significa que isso não me deixe triste às vezes, eu me permiti expandir a mente para possibilidades que nem percebia, grande parte das vezes pela agitação da própria vida. Entendi a enorme luta que os deficientes têm todos os dias, entendi todo um paradoxo por trás de um tratamento de saúde, entre infinitas outras coisas. Enfim, embora se tivesse uma escolha eu jamais teria me colocado nessa posição, no fundo, posso sintetizar tudo isso no seguinte pensamento: “na verdade, eu me tornei uma pessoa melhor, apenas com um corpo diferente. Faça isso você também”.


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